martes, 24 de noviembre de 2009

Norelvi Peña















"Los médicos no me quisieron hacer cesárea, sino que me aplicaron fórceps. Creo que en ese momento le hicieron daño en la cabeza. Porque después la vieron los neurólogos y le diagnosticaron una lesión en la región temporal izquierda", recuerda Norma de Peña. "Cuando Norelvi nació, hace 36 años, no se sabía mucho del autismo. Noté que tenía los pies planos y la llevé al médico. Al principio, dijeron que mi hija tenía retardo psicomotor. Pero después nos trasladamos a Barinas y, estando allí, un día leí un artículo en una revista que hablaba de autismo y todo lo que decía allí coincidía con la manera en que se comportaba mi hija". En ese tiempo Norma había inscrito a su hija, que ya tenía ocho años, en el preescolar al que asistía su hermanita menor.

La psicóloga de esa escuela fue quien hizo el contacto con Sovenia, donde entrenaron a Norma para estimular el desarrollo de Norelvi en casa. "Después, ella estuvo estudiando educación especial y no llegó sino a tercer grado. Su autismo no es tan avanzado como en otros casos. Ella se peina, se pinta las uñas, es muy coqueta. También le gusta ayudarme en casa. Tiene cierta noción del tiempo, porque fija fechas de cuándo quiere hacer las cosas. Pero no habla sino con nosotros y a medias, delante de extraños no pronuncia palabra". Al estudiar su caso, la doctora Lilian Negrón notó que Norelvi tenía habilidad manual y, por eso, le propuso a Norma que impulsara a su hija a desarrollar sus destrezas construyendo cosas. "Por eso la fui metiendo en todos los talleres que encontré en los que la aceptaban. Ha hecho piñatas, ha trabajado con cerámica y costura en máquina. A ella sólo le basta que le muestren qué es lo que quieren que haga con sus manos y logra hacer cosas muy lindas. Ahora mismo, está bordando bolsos y hace bisutería. Le ha ido tan bien que su hermana ha llevado las cosas que hace a su trabajo y se las compran todas", dice Norma, quien comenta que sigue llevando a su hija a Sovenia dos veces por semana. "Lamentablemente los cursos duran poco y no quería tenerla encerrada en casa. Me gusta que salga y que esté con otra gente, auque ella no sea comunicativa".

Giovanni Izarra






















"No se qué pasó o por qué sucedió. Tenía unos treinta años cuando lo tuve. Fue un parto normal. Nació pesando tres kilos 250 gramos y midió 52 centímetros", cuenta Blanca de Izarra. "Pero a los meses me di cuenta de que algo no estaba bien con Giovanni. Tiene otros hermanos y con ellos había sido diferente. Lloraba mucho y era muy difícil que comiera".

Al año, su hijo fue diagnosticado con autismo. "Hace 35 años, era raro que alguien hablara del tema y no sabía nada al respecto. La primera vez que escuché esa palabra pensé que se trataba de algo contagioso. Pero a medida que fui asistiendo a Sovenia comprendí qué era lo que le pasaba". Estando allá, Giovanni comenzó a reproducir imágenes. "Entre los ocho y 10 años dibujaba parte de los lugares que visitaba. Esos dibujos no eran propios de un niño de esa edad. Había trazos con perspectiva y líneas muy bien hechas", comenta la doctora Lilian Negrón. Giovanni estuvo visitando Sovenia hasta que cumplió los 18 años y ya para ese entonces, obviamente, no era el niño pequeño que su madre podía sujetar de la mano. "No podía llevarlo porque se me soltaba y tiene mucha fuerza". Así que la señora Blanca lo inscribió en el Psicopedagógico Venezuela, que quedaba en Los Chorros. "Pero lo saque de allí porque Giovanni se resistía a ir. Así que no quise llevarlo más y decidimos que se quedara en la casa. De vez en cuando dice algo a medias, pero sabe leer y escribir, aunque nadie lo enseñó. Aprendió sólo, usando unos tacos con letras. Ordenaba los tacos para copiar las palabras que veía en el periódico. Así fue que aprendió".

Actualmente, Giovanni pasa las horas viendo la televisión. Justamente, ahora escribe en hojas blancas los créditos de los programas que ve durante el día. "Al principio los hacía en plastilina, ahora los hace con marcador y los pega en la pared". Pero eso no es lo único a lo que se dedica. "Le ha dado por escribir cosas que ve en inglés, en chino y en otros idiomas. Hace poco, otro de mis hijos le llevó los escritos de Giovanni a una persona de origen chino y quedó sorprendida, le preguntó quién le había enseñado el idioma. Él los ve una vez y luego los hace iguales". Para Giovanni su cuarto es su mundo y desde allí fotografía con sus ojos lo que capta su atención y luego lo reproduce en el papel.

Jesús Elias Lizardi















"Mi hijo Jesús Elías es puro milagro", dice Elida Lizardi. "Nació de ocho meses. Sólo pesó un kilo 800 gramos. A horas de nacido, presentó hemorragia cerebral e hidrocefalia. No me daban muchas esperanzas". Al paso de los meses, mejoró su condición y, aunque decían que no iba a caminar, lo hizo a los siete meses y medio. Pero al poco tiempo los especialistas dijeron que los problemas de lenguaje y el aislamiento de Jesús se debían al autismo. "Lo llevé al Centro de Desarrollo Número Dos, en El Paraíso. Allí se dieron cuenta de que un radio le había llamado la atención. Por eso me recomendaron que le comprara instrumentos musicales". Entre los instrumentos que le dio Elida a su hijo había un teclado que le permitió recibir la sorpresa de su vida. "Estaba durmiendo y empecé a escuchar el Ave María. Era Jesús quien estaba tocando. Nadie se lo enseñó". Después de llevarlo a muchos lugares para que pudiera mejora su habilidad y de ser rechazado por su condición, el profesor Isaac Dugarte, de la academia de música Juan Sebastián Bach, le dijo que estaba interesado en asumir su enseñanza musical. Con Dugarte aprendió a interpretar partituras, porque en realidad Jesús tocaba todo de oído. Sus avances fueron sorprendentes y gracias a la esa academia de música y la labor de Dugarte, Jesús ha presentado su talento en eventos y en televisión. Precisamente, su madre comenta al respecto: "Jesús me ha dado muchas satisfacciones. Me ha permitido ir a lugares que no conocía. Ha tocado en el Teatro Teresa Carreño y una vez se presentó en el Hotel Caracas Hilton. Esto lo ha hecho en medio de eventos de las sociedades médicas. La doctora Negrón de Sovenia siempre lo tiene en cuenta". Sin embargo, Jesús, quien ya tiene 24 años, ha dejado de tocar, porque Elida ha tenido problemas de salud que le impiden llevarlo a la escuela de música. Dugarte, aunque comprende la situación, dice que lamenta que Jesús no siga asistiendo. El profesor se refiere a él con orgullo. "Es impresionante, porque casi no habla, no lee y no escribe. A pesar de eso aprendió a usar las partituras, tiene oído musical. Toca sonatas de Beethoven, Mozart y Bach. También piezas de Richard Clayderman y hasta temas populares como Moliendo Café".

Gregory Blackstock (1946-)

La mirada...

















Kim Peek (1951-)



Kim Peek nació con macrocefalia, un daño permanente del cerebelo y con agenesia de cuerpo calloso, el manojo de nervios que conecta ambos hemisferios del cerebro, al igual que los conectores secundarios. Se especula que esta circunstancia pueda ser la causa de su increíble memoria que le ha valido el sobrenombre de "Kimputer".

Kim recuerda el 98% de los 12.000 libros que ha leído, lee dos páginas en 8 segundos (usa cada ojo para leer una página distinta) y apenas tarda 1 hora en memorizar un libro, reteniendo de un modo preciso e instantáneo información sobre datos históricos, geografía, literatura o cualquier tema.

A diferencia de otros savants, Kim ha mostrado una gran progresión sociológica, relacionándose con gente desconocida realizando demostraciones. Tiene un calendario exacto de 10.000 años en la cabeza con lo que le es fácil decirle a cualquier persona tras oír su fecha de nacimiento que día de la semana nació y cuando se jubilará. Igualmente responde a cualquier cálculo matemático y despierta la admiración de cuantos le escuchan ayudando en su integración social; incluso fue entrevistado en televisión, todo a raíz de la película Rain Man y la popularidad que le otorgó el guión de Barry Morrow, que tras conocerle personalmente escribió el guión dirigido por Barry Levinson.

Kim ha sido objeto de varios estudios en la Sociedad Médica de Wisconsin. Por sí mismo apenas puede abrocharse la camisa y es una persona dependiente; no tiene noción de los datos que almacena, no puede realizar una interpretación de un poema o una conclusión de un libro, a pesar de memorizarlo por completo; no tiene ningún tipo de aptitud musical (debido a sus limitadas capacidades motrices) pero es capaz de escuchar cualquier canción y tocarla en un piano y es capaz de reconocer el autor de miles de piezas musicales escuchando pocos segundos.

En un test de cociente intelectual ordinario se encuentra por debajo de la media normal; no obstante su cerebro se encuentra entre los más privilegiados del planeta y su capacidad de almacenar información es virtualmente ilimitada. Kim no entiende lo que retiene porque no necesita recordarlo ni pensarlo, simplemente está ahí.

En el 2004 la NASA examinó a Peek con una serie de Test mientras se le grababa mediante tomografía y resonancia magnética para intentar recrear una visión tridimensional de la estructura de su cerebro. Es la primera tentativa no-invasiva mediante el uso de tecnología moderna para intentar descubrir por qué una persona con un cerebro discapacitado es capaz de hacer tales cosas, ya que se supone que existe esa capacidad latente en cualquier cerebro.